\(^_^) リウマチノート (^_^)/

私のリウマチくんは、とてもせっかちで頑固者(^_^;)
そんな私のリウマチくんを紹介しましょ♪


[ リウマチ年表 ] 
年齢 主な経歴
20歳 11月 * 肩に最初の異変。
  腕が上がらなくなる。
  まもなく痛みや腫れが関節を転々とする。

12月 * リウマチと正式に判明。
  進行が早く、体が急速に激変。
  アルバイトや学生生活がストップ。
21歳 丸2ヶ月間、寝たきり生活になる。
  全身に痛み、腫れ、変形が広がり、
  こわばりやだるさから、
  寝起きや身動きがとれなくなる。
  両親による介護生活がスタート。

夏、学生生活に復帰。
  徐々に体調のコントロールを覚える。
  薬の調整で半日起きて動けるまでに回復。
  自宅での自主リハビリを経て、復活。
22歳 学生生活 終了。
  就職断念。自宅療養生活スタート。

障害者手帳を取得。
  一気に2級取得。当面の生活基盤を確保。

10月、約3ヶ月の手術入院。
  両膝の骨破壊が進行。痛みに限界。
  人工関節を入れる手術を決行。
  詳細は「私の手術記」をどうぞ→→→
23歳 ほぼ現状のリウマチ症状を確立(汗)

  リウマチ症状(変形や運動機能低下)は、
  ゆっくりペースで一進一退。
  が、徐々に自分のリウマチパターンを自覚。
  気候や天候、日々の体調と相談したり、
  人や装具などに助けてもらいながら、
  のほほんライフを続行中・・・
  梅雨時のお悩みは「水虫」(^^;
  外反母趾の足指にクリームをヌリヌリする日々です。
32歳 7月 * 生物学的製剤・エンブレル開始。
  リウマトレックス治療の限界と判断。
  効果があって慢性の症状が改善するも、
  1年強で効果が薄れ始める。
  詳細は「エンブレルあれこれ」をどうぞ→→→
34歳 10月 * 生物学的製剤・アクテムラに変更。
  症状の悪化とリウマトレックスの副作用で、
  アクテムラ治療に変更。
  一定の効果はあったものの、
  8ヶ月で再び症状と数値が悪化。
  詳細は「アクテムラの記録」をどうぞ→→→
35歳
6月 * 生物学的製剤・エンブレルに変更。
  アクテムラの効果が薄れたと判断。
  現在、治療を継続中。。。
  詳細は「エンブレルあれこれ」をどうぞ→→→

36歳
 〜
6月 * シェーグレン症候群を発症。
  合併症(ドライアイ)の治療開始。

45歳
 
10月 * 人生初の肺炎を発症。
  呼吸器科を受診し、肺炎の診断が下る!
  (「私の肺炎記録」をご参照ください)

47歳
 
4月 * 人生初の転院。
  主治医の退職をきっかけに、
長年お世話になった総合病院を転院。
転院に迷っている方、参考にぜひ!
  (「私の転院記」をご参照ください)


[ 私のRA仕様&取扱説明書 ] 

  ↑現状はこちらでチェック!

[ リウマチャーに100の質問 ]    ↑リウマチックな質問に答えました。
(2025年現在のワタシです)
[ 検査記録 ] up!
↓ 最新 2025年1月15日の記録 はこちら ↓
RF
(リウマチ因子)
/ 標準値: 15mg/以下
CRP
(炎症値)
0.05以下/ 標準値: 0.3mg/dl以下
MMP-3
(骨破壊の勢い)
43.0/ 標準値: 17.3〜59.3ng/ml
HGB
(貧血)
10.4/ 標準値: 11.5〜15.0g
AST
(肝機能)
39/ 標準値: 13〜30IU/L
ALT
(肝機能)
24/ 標準値: 7〜23IU/L
手先のこわばりが常時と時々足首の痛みが出てました。
手先の作業が何かと大変でしたが、
元気に歩けているので上々かと。
肺レントゲン検査結果は特に問題無し。
骨密度も腰は問題なし。
大腿骨が若い世代に比べて少し弱っているとか。
引き続きプレドニゾロンは減量を継続になりました。
…といっても、最近は痛い時飲むだけで、
特に症状に異常なし。
心配していためまいも出ていないし、
完全ストップも夢ではないかも?

ちなみに、過去の検査記録は こちら です。


[ 私の薬 ] 
エンブレル 生物学的製剤の注射。
メトトレキサート リウマチ治療の飲み薬。
プレドニゾロン ステロイド。炎症に効果。
エルデカルシトールカプセル
0.75μg
ビタミンD剤。骨の補強。
フォリアミン錠 葉酸。肝機能対策用。
肝機能の数値は少し改善しました。
メトトレキサートの減量が功を奏したかと。
減量で体調が悪化した感はなく、
現状維持です。
貧血はまだ変わらず低め。


[ エンブレルあれこれ ] 2008年7月〜継続中

→エンブレル体験に関する記録は
  こちらにお引越ししました〜〜〜((( ^―^)_■

[ アクテムラの記録 ]

→2010年10月6日〜2011年6月8日の記録です。


[ 私の手術記 ]

膝人工関節の手術記です。
術後の経過も載せていきます。

[ 私の肺炎記録 ]

2021年10月、まさかの肺炎を発症!
リウマチ患者にとって肺炎は油断すると命取り。
リウマチでの肺炎について載せていきます。

[ 私の転院記 ]

2023年4月、主治医の退職で転院することに。
転院ってどうすればいいの?
そんな転院初心者の転院するまでの記録です。

[ ライフスタイル ]

多分、これが良くも悪くも私らしさ(汗)
リウマチックな私のライフスタイルです。

[ 心模様 ]

私色の思いを載せてみました。

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*** 2025. 3.1. ***