リウマチャーに１００の質問【ver.1】

（　リウマチノートに戻る　）
回答者：あや丸＠りうまち天国
Q1：あなたのHNを教えてください。
A1：あや丸です
Q2：HNの由来は何ですか？
A2：その場の思いつき。
Q3：性別は？
A3：おばちゃんです(笑)
Q4：あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか？
A4：２０歳代＊２７年
Q5：何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか？
A5：異常気象と青春の謳歌。。。暴れすぎて体内爆弾に引火しちゃった感じ？(笑)
Q6：あなたのリウマチの主な症状は？
A6：痛み、腫れ、変形、骨破壊、こわばり、だるさなどをとっかえひっかえ中(笑)
Q7：リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか？
A7：知りませんでした。未知の領域です。
Q8：あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか？
A8：膝や手指の痛みと腫れをきっかけに、検査結果から確定。
Q9：リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか？
A9：薬物治療で事務職に就ける程度まで良くなる。薬の効果が出るのに約３ヶ月程度かかると。
Q10：今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか？
A10：リマチル、リウマトレックス（メソトレキセート）
Q11：現在使用中の薬を教えてください。
A11：エンブレル、メトトレキサート、プレドニゾロン、エルデカルシトールカプセル、他。
Q12：薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか？
A12：最低限の基礎知識程度に。薬は使ってみないと適合はわからないので程々に(笑)
Q13：新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか？
A13：やむを得ず使ってますが、慎重な性格と諸費用面で新薬には抵抗があります。
Q14：リウマチの合併症がありますか？
A14：2012年からシェーグレン症候群（ドライアイ）のオマケがつきました。
Q15：どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか？
A15：手足指、手足首、肩、肘、頸椎、あご...発病直後から全身あちこちが変形しました。
Q16：人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか？
A16：両膝に入ってます。発病から２年後。２５年を経過した今も絶好調活躍中☆ミ
Q17：リウマチ以外に病気（慢性疾患）を持っていますか？
A17：ドライアイと花粉症が現在の悩みの種。。。慢性疾患じゃないか(笑)
Q18：あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸　etc…。
A18：西洋医学（薬物治療）のみ。
Q19：リハビリをしていますか？
A19：特にリハビリはしてません。日常生活が一番のリハビリです(^_-)v
Q20：リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか？
A20：関節を冷やさないこと。ストレスをためないこと。体に正直に無理をしないこと。
Q21：あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか？
A21：陽性です(笑)
Q22：主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか？
A22：ＲＦ、ＣＲＰ（炎症値）
Q23：あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか？
A23：気温差や湿度の変化、気圧の変動に左右されます。歩く天気予報(笑)
Q24：リウマチ日記（記録）をつけていますか？
A24：公開中の「リウマチノート」や「あや丸日記」程度です。
Q25：女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか？
A25：あります。●理の時などは特に関節の痛みやこわばりが出やすいです。
Q26：寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか？
A26：昨年、寛解に入っているとみられると診断。
　　体調は落ち着いてますが、手足の痛みやこわばりは時々出現します。
　　リウマトレックス（当時）＋エンブレルの組み合わせで効果が出ました。
Q27：寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか？
A27：付き合えなくはないと思います。
寛解が当たり前になってきて、逆に重度障害者の居場所のなさを感じることがあります。
（変形や骨破壊ってもう昔の話？悪化することそのものが珍しい？）
寛解はリウマチ治療の最大の目標！希望があるなら心から応援はしたいです☆
Q28：ステロイドの軟膏（ファルネゾンゲルなど）を使ったことありますか。効果はあった？
A28：ファルネゾンゲルやインテバン軟膏、痛みや腫れが引かない時に使いました。
劇的な効果を発揮するも、１時間程度で切れます(汗)
Q29：お気に入りの湿布薬はどれですか？
A29：お気に入りとは違うけれど、ロキソニンテープとロコアテープを勧められました。
効果はあるようですが、思うように貼れないのであまり使っていません。
Q30：いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか？
A30：素性のわからないものには手を出しません。石橋は納得できるまで叩き割ります(笑)
Q31：通院時間はどれくらいですか？
A31：車で通院できる程度です。
Q32：病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか？
A32：１０〜２０分前後。スマホをいじってます。転院して友人がいなくなり寂しい...
Q33：あなたの年間医療費はどれくらいですか？
A33：３０〜４０万。重心医療費助成や高額療養費給付、限度額適用認定証を駆使してます。
Q34：主治医との関係はうまくいっていますか？
A34：昨年転院し、主治医が変わりました。元気のいい女医さんで言いたいことを素直に言ってます(笑)
Q35：転院をしたことがありますか。その理由は何ですか？
A35：昨年転院しました。主治医の退職により専門医を求めて移住しました(笑)
Q36：セカンドオピニオンを受けたことはありますか？
A36：ありません。リウマチ暦を重ねて悟ってしまい、現在はお釈迦様状態です(笑)
Q37：今の医療現場（病院・システム・医師）に言いたいことをどうぞ。
A37：医師不足をなんとかしてほしい(￣人￣)ｾﾂｼﾞﾂﾆ
Q38：自分の良い所、好きな所を３つ挙げましょう。
A38：気長なところ。叩き落されてもこりずに這い上がるところ。
単細胞で物事を素直に受け止められるところ。
Q39：リウマチになって一番辛かった（悲しかった）ことは？
A39：何をするにも壁があり、家族に負担をかけてしまうこと。
彼と別れる選択をしたこと。（今、その彼が隣にいてくれてます。縁があったのかな(*^^*)）
Q40：反対に良かった・得をしたと思えることは何？
A40：人との出会いが増え、人に恵まれたこと。福祉や社会システムに触れ、生きる知恵がついたこと☆
Q41：リウマチになって性格が変わったと思いますか？
A41：自信過剰な性格が完全に消失。その代わり、何事にもゼロから積極的に向き合えるようになりました。
「ダメでもともと！」「やってみないとわからない！」と物怖じしなくなりました（ビビりですけど(笑)）
Q42：リウマチにストレスは大敵！あなたのストレス解消法は？
A42：イベントに出かける！できそうなことは何でもチャレンジ！やけ食い！(笑)
Q43：どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか？
A43：人が困っていても手を貸してあげられない時。逆に手を借りないとどうにもならない時。
Q44：どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか？
A44：夢中で何かに打ち込んでいる時。寝ている時(笑)
Q45：落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
A45：自己暗示「大丈夫！なんとかなるって！」。やりたいこと、好きなことを思いっきりやる！
Q46：何をしているときが一番楽しいですか？
A46：友人とごはんしてる時♪人とおしゃべりしてる時♪
Q47：リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか？
A47：手を貸してくれる人がいなくなること。 おひとりさまの老後(笑)
Q48：「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う？
A48：「リウマチ」でも「リュウマチ」でもどっちでもいいです(笑)
表面的なことより中身を大事にしている内容や人には惹かれます。
Q49：「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか？
A49：全部(笑)
Q50：親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか？
A50：民間療法やできないこと（物）を薦められた時。断るのが苦手です(￣人￣)ゴメンネ
Q51：半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は？
A51：柑橘系の紅茶！（ハーブティーは苦手）ふわっふわなカフェラテ！
Q52：飲み物に添える茶菓子は何が好き？
A52：チョコレート！
Q53：一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に？
A53：「（障害者は）優遇してもらえていいね〜」
　　好きで障害者してません。ならずに済むに越したことはありません。
優遇をご希望ならこちらの世界へどうぞ〜。そんなに楽じゃないけどね〜(￣ー+￣)
Q54：これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか？
A54：やらないには「できない理由」があるんだ〜！
好きでやらないわけじゃない！やりたくてもできないんだよ〜！！
やむを得ずあきらめることだってあるんだよ〜！等身大の自分でいさせてくれ〜！
Q55：リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか？
A55：理解には限界があると思っています（経験した人にしかわからないことが必ずある）。
理解してもらえなくて当たり前と受け止められると、腹が立ったり不快に思うことはないです。
理解が必要なことは、まずこちらから積極的に伝える努力が必要だと思ってます。
Q56：誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい？
A56：老若男女無差別全身型腫れ激痛変形骨破壊で動けません症候群。。。長過ぎ(笑)
Q57：杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか？
A57：思いません。一番感じやすいのは手先の特徴的な変形を見つけた時。
Q58：友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか？
A58：半々くらいでしょうか。ネットを通じたリウマチの友達が増えました♪
Q59：心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら？
A59：わかってくれる人や受け入れてくれる場所は必ずあるから。一緒に前に進もう(*^^*)ﾈ?
Q60：リウマチになってからどんな仕事をしていますか？
A60：パソコン事務や接客のデスクワークをしています。
Q61：仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか？
A61：障害面の理解がある優しい職場ですが、口が達者なのでたまに忘れられている(^^;
…スミマセン、それ、できないです(^^;
Q62：リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか？
A62：MOS（マイクロソフトオフィススペシャリスト）、簿記、運転免許(笑)
Q63：病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか？　それはどんなこと？
A63：身の丈に合った生活が身について、あまり肩身が狭くなる場所には行かないです(笑)
あるとすれば、症状の進行度合がかけ離れ過ぎて、軽度のリウマチさんの輪に入りにくいこと(汗)
コロナ渦のお誘いを断らなければならないこと(汗)
Q64：あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて！
A64：トイレで鍵を閉めたら開かなくなった！！
試着室で試着した服が脱げなくなった！！助けてぇ〜〜〜！！<(＞＜)>
Q65：入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
A65：隣のベッドのオバサンと同じ病気だったのが災いし、毎日の愚痴につきあうことに(汗)
　ベッドから逃げられない時期の笑えない話の毎日はきつかった…(笑)
　　お気持ちはよ〜〜〜くわかるんですが、お互い励ましあって明るくいきましょ！
Q66：現在、これが出来なくて困っているということはありますか？
A66：できないことだらけですが・・・牛乳パックが克服できません。はさみで切る？(笑)
できないことは極力しなくていい生活に変えていくとストレスが減りますよ〜♪
Q67：「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか？
A67：孫の手代わりの改造ハンガー、携帯用はさみ、オープナー、障害者手帳、改造車(笑)
Q68：「こんなのあったらいいな！」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
A68：呪文で開閉する傘、自動洗髪機、折りたたみ式軽量カート、歩くイス（階段も上れる！）など。
Q69：料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
A69：シリコンスチーマー、電子レンジ！！できない作業は極力避けて作れるものを作ります♪
Q70：身体が辛い時の、お助けレシピを教えて!　夕飯・弁当　etc…。
A70：冷凍食品。レトルト食品。 探すのがめっちゃ楽しい♪
Q71：突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活（介護）はどう（誰にと）お考えですか(希望しますか)？
A71：もうすでに体が利いてませんが、老後は介護施設にお世話になろうかと。今から準備しとかなきゃ！！
受け入れてくれる所でかわいいおばあちゃんを演じます(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ
Q72：予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか？
A72：鎌倉にはまりました☆沖縄、奈良、京都、福島県会津の旅もいいなぁ。。。
Q73：温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言！
A73：温泉、一時的には効果抜群です。足湯だけでも全然違います。バリアフリー情報が欲しい！
Q74：友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち？
A74：ケーキバイキングつきのフレンチ！！パスタ＆ケーキ大好き♪
Q75：外出時に困ること、困るものは何ですか？
A75：雪！休憩場所（東京駅で休憩スペースが少なくて泣きたくなった）！トイレ！移動手段！etc。
基本的に安全な場所にしか行きません(笑)
Q76：エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか？
A76：感じます。エスカレーターで歩く・駆け降りることそのものが危険！急ぐなら階段を使おう！！
Q77：障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
A77：持ってます。メリットは各種割引や医療福祉の各種支援＆支給が受けられること。
デメリットは今のところ感じてません。手続きが大変なところ？
Q78：介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
A78：まだ受けていません。
Q79：障害年金を受給しているか、受給したことがありますか？
A79：生活の糧です。 ５年に１度の診断書の手配が大変(汗)
Q80：１日の睡眠時間はどのくらいですか？
A80：６時間くらい。
Q81：あなたは朝型、夜型？
A81：朝型に変身しました＼(＼◇￣ )ヘン~( ￣▽/)ゝシン!!! ＼(○ ｀O´ ○)/トゥーー!!
Q82：ベッド派、布団派？
A82：布団派ですが、ベッド生活です。
Q83：あなたのインターネット歴は何年ですか？
A83：２５年
Q84：使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
A84：Windowsのノート派です。ケーブルは外しやすいようゆるく差し込みます(笑)
Q85：自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか？
A85：人との出会い。特に若い世代のリウマチさんとの出会いは少ないから。
HPを通じて誰かの背中を押してあげられたらうれしいです。
Q86：リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか？
A86：体験談のある患者の個人サイト。
難しい話はわからないし、ある程度情報量があると信憑性を感じます。
Q87：今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか？
A87：特に読みません。
内容は大きく変わらないし、自分の現状に合わない。自分に忠実に生きてます。
Q88：あなたの好きな言葉を教えて。
A88：大丈夫！なんとかなる！←自己暗示にはこれが一番♪
まぁ、いいか。←いったん横に置く気持ちの切り替えが大事ですよ〜(^＿^)b
Q89：大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
A89：大好きな食べ物はパスタ！　大嫌いな食べ物は塩辛、酢の物など多数(汗)
Q90：リウマチになって、太った、痩せた、変わらない？
A90：痩せた。激ヤセ(汗) でも、最近、お腹周りが中年太り。。。
Q91：リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは？
A91：美人揃いです(笑)私？どうでしょ〜？(笑)
Q92：あなたは誰に（何に）似ていますか？
A92：ネコ。気まぐれで自分勝手(笑)
Q93：選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ？
A93：渋めのベテラン医師。イケメンくんは苦手なのだ･･･
Q94：あなたの主治医は誰に（何に）似ていますか？
A94：江角マキコ？(笑)
Q95：映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか？
A95：NHK「岩合光昭の世界ねこ歩き」的なネコのドキュメンタリー映画。
Q96：あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう！
A96：めっちゃ頑張ったんだから、ご褒美ください！！
Q97：自分のリウマチの予後は明るいと思いますか？
A97：明るくしましょ(笑)
Q98：もしリウマチが治ったら何がしたい？
A98：普通のことがしたい！猛ダッシュしたい！旅行したい！会えなかった人に会いに行きたい！
Q99：今の夢は何ですか？
A99：旅に出る！安全地帯のコンサートに行く！←昨年玉置浩二さんに会えました！！
Q100：最後に一言！
A100：どう転んでも人生楽しく生きなきゃ損！大変だった分、Happyに生きるんだ〜♪

*** 2024年1月現在 ***

Present By RA CITY Copyright(C) 2004-2005 All rights reserved

（　リウマチノートに戻る　）
***　2024．1．1．***