■　アクテムラ日記　＊　過去編

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２０１１年６月１日（水）　点滴８回目＊３週目
アクテムラ８回目の３週目。。。
梅雨前線が北上を始め、いよいよ梅雨入り間近に。
台風が来たり、気温がぐっと下がったり、今週も忙しい。

週の前半は、ずっと足首の痛みや手先、手首の痛み、腫れなどが続いた。
そろそろさすがに凹む。
いつまでこのトイレまでの長い距離が続くんだろう？

が、時々、足首の痛みにインターバルが入るようになった。
といっても、朝晩の冷え込みでヨタヨタになるし、
せいぜい庭先に下りたり、車で短時間の買い物に出られる程度。
自信を持って出歩くにはもう一声ほしい。


太ももにできた水ぶくれや腫れは　帯状疱疹　と判明。
誰でも背骨に水疱瘡の残党ようなウイルスを持ち合わせており、
免疫が低下した時などに出るのだそうだ。

悪化すると、寝られないほどのひどい痛みが出たり、
化膿してぐちゃぐちゃになることもある厄介な病気だそうだ。
飲み薬と塗り薬を処方してもらった。
（痛み止めはリウマチのボルタレンで代用することに）

その後、一時腫れが広がったものの、
４〜５日で水ぶくれがつぶれた傷と赤みがぼつぼつ残る程度になった。
ただし、治るまで３週間ほどかかるらしく、
もうしばらくは塗り薬やかゆみどめなどで様子を見ることになりそうだ。


２０１１年５月２５日（水）　点滴８回目＊２週目
アクテムラ８回目の２週目。。。
朝晩と日中の気温差が激しい日が続いた。
１１度くらいの肌寒さから、２８度くらいまで上がった日も。

今週は上半身中心だった痛みが、本格的に足首に飛んだ。
痛み止めをきっちり６時間間隔でフルに使っても、かなり歩きが厳しい。
トイレがやっとだったり、スリッパの履き替えがきつかったり、
家籠りが続いている。
そこにきて、首〜手首、あばらなどの痛みや腫れ、硬直、だるさ…
梅雨を匂わせるような体の重さがずしっとくる。

痛みはたいがい１０日もあれば別な場所に飛ぶはずなんだけど、
今回は３週間たっても同じ場所が痛み続けている。
さすがにしんどい。。。あまりに長いと気力が落ちてしまう。
いつまで続くんだろう。

直接アクテムラとは関係ないと思うけど…
週の後半、右太ももに水ぶくれが小さくいくつもできて、かゆくなった。
だんだん赤い腫れが広がってきて、気になり始めた。
来週、皮膚科に行ってみようと思う。


２０１１年５月１８日（水）　点滴８回目＊１週目
アクテムラ８回目の１週目。。。
暑くなったり肌寒くなったり忙しく、体がついていってない。
普通、暖かければ体調も良さそうなものだけど、
肘や手先のしびれ、痛みが出ている。
かと思えば、肌寒いのに痛みが引いてみたり…よくわからない。

週の半ば頃には、かなり厳しい体調不良が来た。
のど(飲み込む時痛み)、あばら、鎖骨、両肩、両ひじ、両手首、
右中指〜小指の第２関節、左手人差し指〜中指第２関節、右足首に強い痛み。
足首は固まって、さらにほぐそうとするとはがされるような激痛。
装具で何とか歩けるが、上半身全体的に痛み、腫れ、だる重さでかなり動きが悪い。
トイレや着替えが、かなりつらい。ロボット状態。

でも、室温２４度の暑さなのが不思議？
痛み止めやステロイドを増やしたり、しっちゃかめっちゃかだ。


２０１１年５月１１日（水）　＊　アクテムラ８回目（診察＆前回の検査結果）
＜４月の検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　１２/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　１．８５/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　３９１/ ６０以下

４月の検査結果…理解に苦しむほど数値が下がっていた。
良い結果なのだから喜ぶべきなのだけど、
この記録が出た時は、震災で薬の節薬をしていた時期の数値。
どうして薬をまともの飲んでいた頃より良いのだろう？？？
確かに３月中、体調が良い日が続いたおかげで震災も乗り切れたのだけど。
今までがたるんでた…とか？(汗)

ただ、今回は足首や手首の激痛や腫れが続いていたのもあり、
痛み止めのボルタレンを１日２個→３個に増量。
リウマトレックスもこの１ヵ月間副作用が出なかったので、
週２カプセル→３カプセルに増量することに。
（副作用が出たらやめるよう、指示あり）
足の痛みは装具と痛み止めで何とか維持できているので、
このまま様子を見るようにとのこと。


アクテムラ８回目の点滴を受ける。
点滴は左腕に。右腕で血圧を１５分おきに計測。
血圧、点滴ともに異常なし。
今回も通常１時間のところ、１時間半近くかかってしまう。
看護師さんによって違いがあるのかどうか。

アクテムラとは関係ないとは思うけど…
帰宅後、頭痛と吐き気が出て寝込んでしまった。
頭痛はよくある頸椎からくるものだと思っていたのだけど、
今回はどうも違っているようだ。
（通常、しばらく横になって首の角度を調整すると治まるので）

通常のリウマチの薬と吐き気どめを飲んで、一晩で復活。
通院に６時間弱もかかった（通常の倍近い時間）ことや、
最近の異常な気温差、天候不順などの影響で体がついていかなかったせい？

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２０１１年５月１１日（水）　点滴７回目＊５週目
アクテムラ７回目の５週目。。。
今週も右足首の痛みが続いているが、
装具とボルタレンの調整で、びっこを引きながらなんとか歩ける。

たまに装具を外して固まった足首を動かす。
その時の引きはがされるような激痛がどうにも厳しい。
でも、これをやらないと足首が直角のまま固まって動かなくなる(汗)
他、手首や指の腫れやこわばりが出ている。

アクテムラの効果も切れてくる頃だし、
天候不順や最高気温が１３度〜夏日まで激しく動いた影響もありそうだ。


２０１１年５月４日（水）　点滴７回目＊４週目
アクテムラ７回目の４週目。。。
左足の親指の付け根と右足首にひどい腫れと激痛が来た。
幸い、左足の方は２〜３日で落ち着いたが、
右足首は足を床につくたびに激痛で、装具をつける。
それでもトイレや部屋の移動がやっとやっとの状態になってしまった。
（上半身は、手の腫れやこわばり、肘の痛みなどが時々出る程度に回復）

薬を再び自己調整。
プレドニゾロンは１日３個で継続。ボルタレンを２個→３個に増量。
それでようやく短時間なら牛歩で動けるようになった。

長い霜注意報、苦手な濃霧注意報、変動する天気や気温差のほか、
ホルモンバランスの崩れにも振り回されている。
悪条件が重なってしまってるのかも。。。


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２０１１年４月２７日（水）　点滴７回目＊３週目
アクテムラ７回目の３週目。。。
霜注意報が出たり、雷雨になったり…ストーブをつけるような冷え込みが来たり。
そろそろ薬も減らせるくらい効いてきていいはずなのだけど、
今週も首筋、肩、肘、左手首、時々足の痛みもある。
手の腫れはだいぶ落ち着いたけど、まだこわばりが続いてもたつく。
足の方がまだ歩けているので、買い物に出たり、軽い庭仕事もできる。
プレドニゾロン３個、ボルタレン２個は継続中。

２５日、段ボールの片づけ中、段ボールの束に足をとられ、
猫のように丸まってつるんと転がってしまった(汗)
最近、転ぶ時、無意識に人工の膝や痛むところをかばうようにこけている。
軽く膝のサイドを打ったり、足首や足指を打ったりしたけど、幸いけがはなし。
なので、転んだことで痛みが悪化することはなかった。
よくよく気を付けないと。


２０１１年４月２０日（水）　点滴７回目＊２週目
アクテムラ７回目の２週目。。。
普通ならそろそろ薬が効いてくる頃なのだけど、
今回はなかなか症状が落ち着かない。
肘や肩の痛み、首のコキコキ、硬さ、重さ、手のこわばりと腫れが続いた。

確かに桜の季節は体調がいつも動きやすい。
最高気温が８度〜２６度まで大きく揺れ動いたり、
ストーブをつけたり、七分袖になったり、朝晩の気温差の影響も大きい。

週半ば過ぎから左手の腫れが３分の１くらいに引いた。
まだいくぶん力が入らないので、手先はもたつくけれど、
プレドニゾロン１日３個、ボルタレン２個でなんとかやりくり。


２０１１年４月１３日（水）　点滴７回目＊１週目
アクテムラ７回目の１週目。。。
今週は薬を十分に使って今まで節約調整してきた体調を戻す方向へ。

が、激しい気温差などの影響もあるのか、
左手の手首から甲、指にかけて、真っ赤に腫れ上がった。
手首を小さめの肉まんの皮で覆ったみたいな勢い…最近でも珍しい。
ひどいこわばりと痛みで握力が急激に落ち、手作業がにっちもさっちもいかない。
首や肩、ひじにも痛みが出て、時折頭痛を起こしたり…。

足の方は何とか動いている。
まだ余震が続いているのもあり、それだけでもかなり助かる。


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２０１１年４月６日（水）　＊　アクテムラ７回目（診察＆前回の検査結果）
＜３月の検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　１６/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　２．８３/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　５５２/ ６０以下

少し数値は下がっているものの、抑えきれない数値がある。
その点は、リウマチを総合的に抑えるリウマトレックスでの調整が必要そうだ。
８カプセルまでは使えるとのことで、副作用が出なければ増やしていくことに。

が、今回はリウマトレックスを増やしてまもなくの震災だったこともあり、
前回増やした２カプセルの継続で、副作用の様子を見ることにした。


アクテムラ７回目の点滴を受ける。
点滴は右腕に。左腕で血圧を１５分おきに計測。
が、なぜか血圧計の調整がうまくできておらず、不定期な計測に(汗)
（血圧で引っかかったことはないので大丈夫ですが）

さらに、なぜか今回は１時間２０分もかかってしまう。。。看護師さんの調整ミス？
１時間弱なら簡易ベッドで耐えられるようになったが、
さすがに今回の長時間の体の拘束では膝やかかと、肩や首が固まった(汗)

それでも、震災後、病院機能が通常業務に戻っていて、
薬もいつもどおりに出してもらうことができた。
ひとまず薬の量も元通りに戻せそうだ。


２０１１年４月６日（水）　点滴６回目＊５週目
アクテムラ６回目の５週目。。。
今回は主治医の来院の都合で、５週間、間が空くことになっている。
さすがに５週目になると、肩、肘、あばらの痛み、手先のこわばりが常駐。
幸い、足の方はもたつきつつも歩けている。

後半、マイナス１度台〜最高１６度まで気温が上下した影響もあってか、
激しい頭痛（頚椎からくる痛みと思われる）で寝込んだ。
（首を安定させて２時間くらい横になるとわりと落ち着く）
プレドニゾロンやボルタレンの量を元に戻して調整。


２０１１年３月３０日（水）　点滴６回目＊４週目
アクテムラ６回目の４週目。。。
週の半ばから、肘や肩、足の平に少し痛みが出始めた。
手先もこわばりの影響でもたつくようになった。
買い出しの袋詰め、食事の箸･･･何をやるにもイマイチ力が入らない。
それでもなんとか歩けているので、まだいけそうだ。
そろそろアクテムラが切れ始める。できるだけマイペースでいかないと。

宮城で被災した主治医の安否が確認できた。
リウマチ外来は、主治医が来られないため今月いっぱい休診だが、
来月以降は再開できるだろうとのこと。
なんとかアクテムラの点滴が受けられるまでに復旧していることを祈る。


２０１１年３月２３日（水）　点滴６回目＊３週目
アクテムラ６回目の３週目。。。
アクテムラの効果で、気になる痛みやこわばりがひとまず治まった。
食料の調達のため、かなりハードな買い出しに出たりしてバタバタしたが、
なんとか体がついていっている。

体調が良い時は、さらにプレドニゾロン１mg、ボルタレン１個を抜く。
プレドニゾロンを減らすとめまいが出るかも…と、主治医から聞いていたが、
今のところ大丈夫そうだ。

雨の日に少し体調が崩れ、だるさやざわつきが出た。
念のため、朝１mgで抑えていたプレドニゾロンを夜も１個追加し、落ち着いた。
ちょっと負担かけすぎたか？

２２日頃から、一部の個人病院と薬局が薬の処方を再開。
在庫次第になるが、薬だけならなんとか調達できそうだ。


２０１１年３月１６日（水）　点滴６回目＊２週目
アクテムラ６回目の２週目。。。
週の前半は少しきつかったが、週の後半、アクテムラが効き始めた。

３月１１日、東日本大震災に遭遇。
地震後の混乱から、長期戦になりそうだと判断。
１３日現在のストックをチェックして、１４日から飲み薬を節薬することにした。

■地震前■
リウマトレックス：週２カプセル、プレドニゾロン：１日３mg、ボルタレン：１日２個、
■地震後■
リウマトレックス：週１カプセル、プレドニゾロン：１日２mg、ボルタレン：１日１個、

順調にいけば、これでひとまず４月下旬くらいまで引っ張れそうだ。

その後、処方箋なしでもお薬手帳などの提示で薬局から薬を調達できることに。
が、まもなく個人病院や薬局が閉まった。
中核病院でも、医薬品不足から重症患者のみの受け入れに。
いよいよ状況が厳しくなった。

原発の放射能漏れによる風評被害で、食料や医薬品などが止まっているらしい。
このまま病院機能が戻らなければ、次のアクテムラが難しくなるかもしれない。
その時は、痛み止めやステロイドをオーバーペースで使うことになりそうだ。


２０１１年３月９日（水）　点滴６回目＊１週目
アクテムラ６回目の１週目。。。
日中暖かくなったかと思うと、朝マイナスの気温に急降下する。
アクテムラ点滴後とはいえ、肩、肘、手足首の痛みや手先のこわばりが強くなる。
手に力が入らず、靴下が思うように引き上げられなかったり、
上着を着込むにも肘や肩が痛んだり。
それでも、歩けているのでこの寒さを思えば上々だ。
アクテムラが効いてくるまで、がまん、がまん。


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２０１１年３月２日（水）　＊　アクテムラ６回目（診察＆前回の検査結果）
＜２月の検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　１３/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　３．２０/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　５９１/ ６０以下

前回の検査結果は、数値が少し上がってました。
副作用以降、リウマトレックスを減らし気味にしていたのを考えると、
まぁ、仕方ないのかなという感じ。

ただ、エンブレルに比べると、やはり効果に差がある気がする。
エンブレルでは、始めてすぐ数値が一気に改善したのに比べ、
アクテムラはやや効果がゆっくりかなと。
（私はもともと薬が効きにくい体質だけど）

初期治療の人だと、ＣＲＰは０以下にまで改善し、
逆に数値が取れなくなることで、ちょっとした変化に気づけなくなることもあるとか。
今すぐ薬を変えることはないにしろ、
どのくらいで数値が落ち着くか（もしくは薬が効かなくなるか）、
いつ頃見極めがつくのか、まだ微妙な感じだ。


アクテムラと併用するリウマトレックスは、週４カプセル程度が一般的だそうだ。
なので、調整するとすればリウマトレックス増量か痛み止めとのこと。
アクテムラ点滴の前後１週間に痛みが出やすいのと、
次回の点滴が１週遅れることを考慮して、
リウマトレックスを週１カプセル→２カプセルに増量することにした。
（今後、副作用の口内炎の様子を見て検討していくことに）


アクテムラ６回目の点滴を受ける。
点滴は左腕に。右腕で血圧を１５分おきに計測。
今回も特に問題なく１時間程度で終了。


２０１１年３月２日（水）　点滴５回目＊４週目
アクテムラ５回目の４週目。。。
冷え込んだ影響もありそうだけど、最後の２〜３日、症状が復活した。
朝晩、手先の強いこわばり、肩、肘、足の平（？）に痛みが出た。
（「アクテムラは点滴１週間前くらいから痛みが戻る傾向があるらしい」主治医談）
それまでは、気温差のわりに順調だった。

現在、プレドニゾロン１日２ｍｇ、ボルタレンサポ１日２個で調整中。


２０１１年２月２３日（水）　点滴５回目＊３週目
アクテムラ５回目の３週目。。。
急な気温の上下に体がオロオロしている様子。
まだ３週目なので、薬が効いていて体調が安定している時期だけど、
この週は、暖かいのにこわばり？痛みが強い？という日が多かった。
段差の低い階段でもイマイチ踏ん張りがきかなかったり、
立ち座りが少しきつく感じたり。
それでも歩けないとか動けないとかいうことはなく、許せる範囲だ。

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２０１１年２月１６日（水）　点滴５回目＊２週目
アクテムラ５回目の２週目。。。
痛みや腫れ、こわばりはまだいくらか続いてはいるものの、
先週に比べると朝の痛みやこわばりの症状が少し楽になった。
ただ、やはり２週目にしては痛みが強い。
ぼちぼち雨や雪の日も増えてきて、季節の変わり目が始まっているのかも？


２０１１年２月９日（水）　点滴５回目＊１週目
アクテムラ５回目の１週目。。。
ちょうど点滴を受けたあたりから、
肘や肩、足首の痛み、手先のこわばりと腫れが強くなった。
マイナスから３〜４月の春めいた陽気まで、気温の変動も大きかったし、
体が変動についていけてなかったのかどうか。。。
日中はそれでも痛み止めでだいぶ抑えることができているので、
腕の曲げ伸ばしは少しきついけど、歩けなくなるほどではないので上々。

でも、少し気になるのはリウマトレックスの調整。
４回目の点滴では週１回１個に減らした影響はそれほど感じなかったのだけど、
ここにきて、リウマチらしいこわばりや腫れが減量する前より強くなった気がする。


２０１１年２月２日（水）　＊　アクテムラ５回目（診察＆前回の検査結果）
前回の診察で保留していた１２月の検査結果を聞いてきた。
＜検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　２２/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　４．６８/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　６６８/ ６０以下

１２月はわりと暖かい日が続いていたので、
急な気温差に多少振り回されたけれど、それでも薬を減らせる日があった。
１月の検査結果も数値はさらに下がっていた。

（ ※ １月のＭＭＰ−３の数値が誤っていたので、ここで訂正します ）
誤：　ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　１１１７/ ６０以下
正：　ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　５１４/ ６０以下

その１月でさえ、ぐっと気温が下がって冷え込んだわりに、
気になる痛みが出たのはアクテムラが切れる点滴前後の１週間程度。
（主に肩肘、手指の付け根、足首の痛み、腕の重さなど）
歩けなくなることはなく、多少、箸や鉛筆が踊る程度で済んだ。
アクテムラの効果、出ているようだ。
（アクテムラ開始から３ヶ月…副作用を疑った抜け毛は減ってきた気がする）

少し気になるのは貧血の値（ヘモグロビン）…
１２月の検査で、７．６ｇ（女性基準値：１１〜１５ｇ）にガクンと下がった。
１月には８．３ｇまで戻っていたので、一時的な変動だとは思うが。。。


薬は少し減量…
ステロイド１日４ｍｇ→３ｍｇに、ボルタレン（痛み止め）１日２５ｍｇ×３個→２個に。
血液検査＆尿検査を受ける。


アクテムラ５回目の点滴を受ける。
点滴は右腕に。左腕で血圧を１５分おきに計測。
今回も特に問題なく１時間強で終了。


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２０１１年２月２日（水）　点滴４回目＊４週目
アクテムラ４回目の４週目。。。
かなり寒い日が続いていたのもあるが、
点滴直前の１週間は、肘や手指の付け根、足首などに痛みが出た。
特に最後の２日間は、冷え込む夕方以降、体のざわつきや手先のこわばりも加わり、
最近にしてはあまり良い感じではなかった。

それでも薬は少し減らして調整できている。
多少、手作業や歩行でもたつきはあるものの、我慢できないほどの痛みもなく、
冬場の体調としてはかなり上々だ。


２０１１年１月２６日（水）　点滴４回目＊３週目
アクテムラ４回目の３週目。。。
週の頭に足を滑らせて転んでしまったので、
この週は、リウマチの痛みか、打ち身の痛みか、わかりにくい状態だった。

それでも、薬は一時的に痛み止めの坐薬１日３回で調整したものの、
ステロイドの方は３ｍｇで調整できた。
雪が積もった日を除いて、ちょっとした買い物や用足しにも出歩いたし、
足の筋トレもそれほど苦痛なくできている。


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２０１１年１月１９日（水）　点滴４回目＊２週目
アクテムラ４回目の２週目。。。
夕方の冷え込みで、手首に痺れが出やすくなっている。
肩やひじの硬直や痛みはまだ少し続いているが、足首も含め、調子は上々だ。
このくらいなら十分がまんできる程度まで落ち着いている。
痛み止めを１日１〜２回、ステロイドを１日３ｍｇに減らして調整中。

少し気になるのは、最近、右足親指の外反母趾が少し進んだように感じたこと。
ぐいっと曲がっているわりに痛みはないので、
まぁ、いいか…とずっと様子を見ている状態が長く続いている。
口内炎は丸１週間続いて落ち着いてきた。
間食をしばらくやめたのと、副作用止めが効いたのもあるかと。


２０１１年１月１２日（水）　点滴４回目＊１週目
アクテムラ４回目の１週目。。。
朝はマイナス。日中も１０度を切る寒さが続いている。
肩や肘、指の付け根、足首に痛みが出やすかった。
痛み止めの坐薬も１日３回に増やし、ステロイドも３ｍｇ→４ｍｇに増やした。
それでも足の方は軽い方で、少しびっこを引くが、
軽い散歩や買い物なら歩くこともできるので、冬場にしては上々の体調だ。

週の後半、口内炎ができた。
副作用か、お正月期の食べすぎか、よくわからない。
副作用止めの葉酸の服用日が決まってるので、しばらく様子を見る。


２０１１年１月５日（水）　＊　アクテムラ４回目（診察＆前回の検査結果）
主治医が出番でない日なので、主にアクテムラ点滴と副作用の検査＆診察を。

１２月の検査結果は後日主治医から詳しく。
今日は簡易の血液検査を受け、当日のうちに結果を確認。
＜検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　２．２０/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　５１４/ ６０以下
（ ※ ＭＭＰ−３の数値が誤っていたので訂正しました ）

炎症値で思わぬアクテムラ効果を発揮。
まだまだ高いけれど、エンブレルの頃の数値に戻った。
骨破壊の痛みは冷え込んだ時などに出るけれど、
触診で痛むようなリウマチ特有の痛みはかなり引いている。
ＭＭＰ−３がどのくらい下がってるか気になるが、このくらいで済めば上々だ。


アクテムラの副作用の確認のため、胸部ＣＴ検査（肺炎）を受けた。
異常な影もなく、副作用の問題はないそうだ。


アクテムラ４回目の点滴を受ける。
点滴は左腕に。右腕に血圧計を装着し、１５分おきに計測。
…のはずが、血圧計の自動計測機能にエラーが出て、手動で測る羽目に。
今までも血圧に異常が出たことはないので、今日も問題なく終了。

薬は先月のうちに２か月分処方になっているので、今回処方はなし。


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２０１１年１月５日（水）　点滴３回目＊４週目
アクテムラ３回目の４週目。。。
冷え込みが続いたせいもあるのか、
この１週間は肩、肘、手首、足首に強い痛みが出た。
動けないほどではないけれど、気になる痛みやピリピリ感、しびれがある。

一時、１日２個に減らしていた痛み止めの坐薬は、３個に増やす日も。
（最後の２日間は痛み止めもイマイチ効果が出なかった）
時間の感覚がわかれば（何時間で薬が切れるとか）調整できそうなのだけど、
出歩く予定のある日は安全のために３個で調整中。

それでも、散歩も暖かい時間帯を選んで出かけられているし、
軽い洗濯や掃除の手伝いもなんとかこなせている。
冬場にこのくらいの症状で済めば上々だ。


２０１０年１２月２９日（水）　点滴３回目＊３週目
アクテムラ３回目の３週目。。。
気温がマイナスまで下がる日が出ていたものの、
週の前半は気になる痛みがほとんどなく、痛み止めの坐薬も１日１〜２個で済んだ。
散歩の距離も伸びたし、休みを入れながら１時間くらい歩けるようになった。
（ペースがゆっくりなので、距離的には短いが(笑)）
鼻水の洪水が気になったが、花粉症かアレルギー性鼻炎？
風邪ではなかったようだ。

週の後半から、がまんできる程度だが、痛みが出るようになった。
手首のねじれ感やこわばり、足首や肘のコキコキ感も。
痛み止めの坐薬もその都度２〜３個に増やした。
それでも体の動きは上々。
散歩も意識して出て、足の筋力トレーニングを。


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２０１０年１２月２２日（水）　点滴３回目＊２週目
アクテムラ３回目の２週目。。。
日中１６度の最高気温から、次の日の朝マイナス１度まで急降下というような、
突拍子もなく忙しい寒暖の変化が続いている。

気温の上下のちょうど変わり目あたりに、足の痛みや体のざわつき感が出たが、
寒さのわりに痛みが引いて動けているなぁと感じる。
気がつけば、エンブレルの絶好調期の７〜８割くらい動けた日もあった。
そろそろアクテムラが効いてきたか？

この調子なら薬も少し減らせるかなと、出かける予定のない日を中心に、
痛み止めの坐薬を１日３回→朝晩２回に減らして調整を始めた。
夕方以降の冷え込みで時々肘や足の痛みが出ることがあるものの、
今のところ、もちこたえている。

ゆっくり休みながらではあるものの、散歩の距離が少し伸びた。
もう少し安定すれば、バスやタクシーでの遠出もできるかも♪


２０１０年１２月１５日（水）　点滴３回目＊１週目
アクテムラ３回目の１週目。。。
気温の上がり下がりが激しい週だったのもあるかもしれないが、
肩や足首などに強い痛みが戻ったり、手指のこわばりが強くなった。
びっこを引きで歩きがゆっくりだったり、ペンの握りが甘くて字が躍ったり。

イライラしがちだったので、多少無理しても気分転換に散歩に出てみる。
休みを入れながら、歩ける距離を伸ばす努力は続けているものの、
足首の痛みとふくらはぎの攣ったような張り感が気になる。

薬もステロイド朝晩２ｍｇに戻して調整。
冬場だし、なかなか痛み止めの坐薬も１日２回には減らせない。
寒い時期は仕方ないかな。。。


２０１０年１２月８日（水）　＊　アクテムラ３回目（診察＆前回の検査結果）
＜１１月１０日の検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　３８/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　７．９５/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　１１１７/ ６０以下
肝機能、副作用は特に問題なし。

アクテムラ１回目の検査結果が出た。
エンブレルの時と比べれば、劇的な効果が出たとはいえないものの、
数値は全体的に改善していた。
（アクテムラ５週間後の検査なので、多少後退したかもしれないが）
幸い、副作用は今のところなく（抜け毛はまだ継続中）、
だるさや激しいこわばり、激痛も半減しているので、上々の滑り出しだと思う。


アクテムラ３回目の点滴を受ける。
点滴は右腕に。左腕に血圧計を装着し、１５分おきに計測。
今回も問題なく１時間で終了。

薬は･･･
リウマトレックス週１カプセル、ボルタレン坐薬を１日３個、プレドニゾロン１日４ｍｇ。
副作用止めの胃薬と葉酸も継続で。
ボルタレンとプレドニゾロンは、主治医の指示の範囲内で自己調整中。
･･･ボルタレン０個、プレドニゾロン１日３ｍｇが目標。

なお、来年早々に、半年に１度の肺の検査（ＣＴ、胸部レントゲン）を受ける予定。


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２０１０年１２月８日（水）　点滴２回目＊４週目
アクテムラ２回目の４週目。。。
相変わらず、天気や気温に振り回されているが、
最近、ベッドのサイドテーブルに薬を置かなくても動けるようになった。
今までは、朝の調子によって、起きてすぐにステロイドを飲んで痛みを楽にして、
体をほぐしてから動き出す感じだったのだけど。

症状も、手先のこわばりや、足の痛みでびっこ引きが続いているけれど、
家の階段をゆっくり上がったり、散歩も少しずつ距離を伸ばしている。

痛み止めは引き続き、１日３回の坐薬で対処しているが、
だる重さがずいぶん取れてきたので、ステロイドは朝２ｍｇ、夜１ｍｇでもいけそう。
様子を見ながら増やしたり減らしたり調整している。

ただ、最近、ちょっと疲れやすい。
冬らしからぬ暖かさと朝夕の気温の急降下に、体がついていってないのかも。
通常、この時期は寒さで体がざわついたり、動作が急激にぎこちなくなりやすい。
（自称「冬眠期」で、家ごもりしていることが多い）
ぼちぼちその傾向が出始めているのかも。


２０１０年１２月１日（水）　点滴２回目＊３週目
アクテムラ２回目の３週目。。。
激しい気温差の影響か、突発的にひどい痛みや痺れが出る。
（朝晩、肩から肘の痛みや手首の痺れで、腕の置き場に困ったり）
が、手先のこわばりや足首〜足の平の痛みが続いていることをのぞき、
体調が良い時は、ピーク時の４割程度まで楽になった。
近所を散歩したり、軽い掃き掃除もできるようになってきた♪

朝の痛み止めで日中３〜４時くらいまで乗り切れるようになってきたものの、
それを過ぎると痛み出すので、なかなか痛み止めは減らせない。
ステロイドも朝晩２ｍｇずつで継続中。。。

ちなみに、肺炎球菌ワクチン接種後･･･
２〜３日くらい患部の腫れと痛みが続き、その後、かゆみが出た。
それ以外では、特に副作用はなかった。

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２０１０年１１月２４日（水）　肺炎球菌ワクチンを接種
アクテムラの点滴から２週間を空けて、肺炎球菌ワクチンを接種。
（肺炎のほとんどがこの肺炎球菌の場合が多いそうです）
費用６５００円は、保険がきかないので自費で。

注意点はインフルエンザワクチンと同様で、
接種後の患部の腫れやじんましんなどの副作用と、入浴後の湯冷めによる風邪。

なお、前にも書いたとおり、効果は５年間有効。


２０１０年１１月２４日（水）　点滴２回目＊２週目
アクテムラ２回目の２週目。。。
天気や気温差で症状の出方に波があるものの･･･
痛みやこわばりが７割くらいまで楽になる日が出てきた。
点滴から２週間くらい経つと、効果が症状に表れてくるようだ。

朝夕の冷え込みできつくなる足を靴下＋レッグウォーマーでだましたり。
肘の痛み具合を見て箸を左右持ち替えてだましたり。
まだ痛み止めは減らせないが、徐々にステロイドを１日５ｍｇから４ｍｇに調整。
体調がいい時は、軽い掃き掃除もこなし、低い階段も上がれるようになった。

まだ最低限の妥協できる生活には程遠いけれど、踏ん張れそうだ。
アクテムラ効果の最高潮がどのくらいかわからない（寛解はまずない）ので、
もう少し頑張ってくれるといいなぁ。。。と期待する。


２０１０年１１月１７日（水）　点滴２回目＊１週目
アクテムラ２回目の１週目。。。
２回目の点滴まで５週間の間があいたせいか、
肩から手先、足のこわばり、しびれ、痛みが元に戻ってしまった。
朝のトイレまでの移動や着替えがかなりつらくて、ゲッソリしてしまう。
（歩きもすっかりペンギンのようだ(苦笑)）
１日４ｍｇに減らしていたステロイドも５ｍｇに戻して調整。
日中になっても体のエンジンのかかりが悪く、
足や腕にビリビリと痛みや痺れが残る。


２０１０年１１月１０日（水）　＊　アクテムラ２回目（診察＆前回の検査結果）
＜１０月６日の検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　５７/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　９．４９　/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　１５５４/ ６０以下
肝機能、副作用は特に問題なし。

アクテムラ開始直前の検査結果が出た。
歩行、着替え、食事、薬の服用、洗顔、歯磨き…あらゆる動きのたびに激痛。
こわばり具合や体全体のだるさも、発病当初並みにひどい状態だったので、
悪い数値は予想通りだった。
今回受けるアクテムラ１回目の検査でどの程度数値が下がっているかが見物だ。


朝晩の冷え込みの影響が出始めて、握力が少し落ちていた。
それでも、アクテムラの効果なのか、ピーク時に比べて痛みが少し楽になっている。
今のところ副作用も出ていないので、アクテムラは継続に。
５週目で痛みが戻ったのもあり、今後は４週間の間隔を守って点滴していくことに。
採血を受け、次回、アクテムラの効果を確認する。


アクテムラ２回目の点滴を受ける。
今回も右腕に血圧計を装着して１５分ごとに血圧を測りながら、左腕に点滴。
点滴のスピードが少し上がって、ちょうど１時間で終了。

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２０１０年１１月１０日（水）　＊初点滴５週目
アクテムラ５週目。。。
朝晩の気温が下がり、霜注意報が頻繁に出ていた影響（霜に敏感）もあるのか、
引いていた痛みが８割くらいまで復活した。
頚椎のだる重さや頭痛、胸筋（あばら？）の痛みが増えたり、
手先のこわばりが強くなったり。
日中の痛み止めが切れる時間も早まったようで、動ける時間が少し短くなった。
痛み止めを使う時間帯を調整しながらやりすごす。
アクテムラの効果がが切れたのかも。


２０１０年１１月３日（水）　＊初点滴４週目
アクテムラ４週目。。。
痛み全体としては、ピーク時の５割減くらいまで引いたように感じる。
痛みで足を引きずりつつも、移動が楽になってきて、
近場や車なら、短時間の外出もできるようになってきた。
１日５ｍｇ服用中のステロイド（プレドニゾロン）も、４ｍｇで調整できる日もある。

ただ、朝の肩、肘の痛みは続いていて、
強い痛みは主に手先や足など末端の方に出るようになった。
気温差にも左右されていて、痛み止め（ボルタレン）はまだ減らせない。
それでも、日中の痛み止めの効果が先週より１時間くらい長く持つようになった。
時々、人工の膝がコキコキしたり、足関節の接触不良が出ているが、
多分、天気や気温の変動のせいだろう。


２０１０年１０月２６日（火）　＊初点滴３週目　臨時診察
アクテムラ３週目。。。
気温や天気で大きく波があるものの、
薬を最大限使って痛みの調整ができるようになってきた。
（それでも痛みやこわばり具合はまだ３〜４割減といったところ）

箸や鉛筆（左右持ち替えながら）、パソコンのキーボード、衣服や靴下の着脱、
電話の受話器も軽い応対程度なら大丈夫になった。
歩きも、薬の調整やゆっくり負担をかけないようにして歩けば、
動く時間の調整が多少きくようになってきた。
立ち座りで膝のゴキゴキ感が強くなったのがちょっと気になるが、
寒さや悪天候もあり、出たり出なかったりなので、要観察。
（風呂上りに意識して膝周りの筋トレ中）


２６日に臨時で通院。
最大限に使ってきた痛み止めとステロイドを補充してきた。
（痛み止めの坐薬１日２個→３個、ステロイド１日３ｍｇ→５ｍｇの量で補充）
途中、状態を見てステロイドを１ｍｇ単位で減らしても良いとのこと。

気になっていた抗リウマチ薬＊リウマトレックスも週２カプセルに増やしてもらった。
（副作用が出る前は週５カプセルだった）
ただ、いきなり戻すのは良くないので、
副作用の様子を見ながら少しずつ再開することに。

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２０１０年１０月２０日（水）　＊　初点滴２週目
アクテムラ２週目。。。
１０月１９日にインフルエンザ予防接種を受けてきた。

相変わらず朝夕の激痛とこわばりが続いている。
（トイレや着替え、食事のたび、耐え難い痛みとにらめっこ中）
さらに、あばらや鎖骨、胸筋、尾てい骨付近の痛みとこわばり、
膝のこわばりとゴキゴキ感が出た。
（膝は人工関節なので、骨ではなく筋肉の症状だと思う）

時々症状の出方に波があるものの、
足首の痛みが少し引いて、日中、ゆっくりながら歩ける時間も出てきた。
薬が効いている間に最低限の買い物に出たり、
インフルエンザ予防接種を受けにいったり。
痛み止めやステロイドを減らせるかな〜と時々挑戦してみるも、まだ無理そうだ。

＜最近気づいたこと＞
■抜け毛が増えたこと。
（抗がん剤治療のようにごそっと抜けるわけではないが）
■抗リウマチ薬（リウマトレックスなど）の併用は必要のように感じたこと。
　　アクテムラ効果待ち中とはいえ、さらに増え続ける悪化箇所の状況を見ていて、
　　抗リウマチ薬減量の影響がないとは言い難い気がする。
　　気になって、アクテムラの体験談をあれこれ調べたが、
　　多くの患者が抗リウマチ薬を併用しているようだ。

＜肺炎球菌ワクチン接種について＞
かかりつけの内科医に相談。
費用は１回６５００円、有効期間は５年だそうだ。
時期に関係なく、いつでも受けられるそうだ。
アクテムラ点滴から２〜４週あければ大丈夫とのこと。
来月以降に受けてこようかと検討中。。。


２０１０年１０月１３日（水）　＊　初点滴１週目
この１週間は、肩、肘、手首、手指、足首の激しい激痛やこわばりが続いた。
特に朝晩は両腕が胸の高さまでなかなか上げられず、
衣服の着脱（トイレ事情含む）、食事（箸の上げ下げなど）、整髪や洗顔、歯磨き、
薬を飲む動作（痛み止めの坐薬含む）など、日常生活に大きく支障が出た。
（電話や携帯の受話器が持ちあがらなくなったのもかなり困った(汗)）

歩くと、足の痛みをこらえる肩肘まで緊張してこわばり、激痛。
何かにつかまろうにも、手を伸ばしたり、物に触れるたび、激痛。
トイレや部屋の往復、やむを得ない外出は這うようにして済ませたが、
身の回りのことがやっとで、家事手伝いや趣味をする余裕もない状態に。
日中、痛み止めが効く１〜２時間が唯一ほっとできる時間だった♪

過去の経験を生かしてやったこと…
■自己判断で、痛み止めとステロイドの量をエンブレル期の最大量まで増量。
（限界量や使い方については十分な説明と使用実績がある範囲内で）
■朝起きる時間と薬を飲む（使う）時間を調整。
薬が効く時間や体が動く時間を普段の生活ペースに合うよう調整をした。
■薬と水を枕元に準備しておく。。。ｅｔｃ。

週の終わり頃、朝の痛みが２割くらい引く日があった。
アクテムラの効果か痛み止めの調整ができたのかわからない程度だが。


２０１０年１０月６日（水）　＊　アクテムラ１回目
初めてのアクテムラの点滴なので、
少し時間をかけて、１５分おきに血圧を測りながら点滴した。
気分が悪くなるようなこともなく、
当日、副作用と思われる症状は出なかった。

ただ、点滴中に左腕付近が赤くなり、熱くなっていると看護師さん談。
（本人は横になっているので見えない(汗)）
腫れているというわけでもなさそうだし、
特に痛みもないので大丈夫だろうとのこと。
というか、長時間同じ姿勢でいたことで硬直して肩から腕が痛かったので、
しばらく上半身を起こして点滴させてもらった(汗)

また、副作用かどうかわからないが、
夜になって首元から鎖骨付近にかけてかゆみが出て、
虫刺されのような小さな発疹ができた。
１日くらいで消えればそれほど問題はない？


２０１０年１０月６日（水）　＊　事前の診察＆検査結果
＜９月１５日の検査結果＞
ＲＦ（リウマチ因子）：　４０/ １５以下（標準値）
ＣＲＰ（炎症値）：　４．１１　/ ０．３以下
ＭＭＰ−３（関節破壊の勢いを示す値）：　１１１８/ ６０以下
肝機能は特に問題なし。

足首の痛みに加え、この頃には肩、肘、手首の痛みがすでに出始めて、
朝夕と痛み止めが切れた時は、歩きや身支度、家事手伝いにも支障が出た。
案の定、ＣＲＰとＭＭＰ−３が一気に上昇。
やはりエンブレルでの治療では限界だったようだ。
予定通り、アクテムラの治療を始めることに。

今年の　インフルエンザ予防接種　については、
アクテムラ後、１週間くらい間を置いた方が良いとのこと。
また、肺炎予防に　肺炎球菌ワクチン接種（５年に１度）　を薦められた。

（アクテムラ点滴前に血液検査を受け、開始直前の数値を把握しておくことに）


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