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ＲＡになっていちばん困ったのは、 やはり身の回りのことができなくなったこと。 物が取れない、持てない、使えない、着られない、履けない… このままでは、何もかも手を貸してくれる家族の負担になってしまう。 とにかく少しでも自分でできるように変えていくしかない。 そんなわけで、自分で扱えなくなったものを整理して。。。 思い切って軽くて扱いやすいものに変えて。。。大改革が始まりました。 髪を切って手入れを簡単に。洋服や靴も体裁構わず着やすい物を選んで。 部屋もシンプルに掃除しやすく。買い物も近場で済ませるように。 それでもできないことは、必要最低限にしぼって家族にお願いすることに。 まるで老後の身辺整理に近い状態だったけれど。。。 いざ自分の手で管理できるくらい生活が快適になってみると、 身軽でとても気持ちが楽になりました♪ 人に頼まなくても済むようになったことでストレスも減ったし、 あれほど執着していた趣味も、こだわっていたライフスタイルも、 ないならないで暮らせるもんだと思い知ることに。 体の変化とともに、生活を変えなければならないことはよくあります。 “そんな生活ありえない”“これがないと私じゃなくなる”と思っていたことも、 いざ、変えてみると、思っていたほどの影響はなかったりします。 こだわりや執着も実は本当に小さなことなのだと思い知りました。 狭いなりの楽しみ方、できないならそれなりの暮らし方があるとわかった今、 変えることに対して、それほど躊躇を感じなくなってます。 人って変われるものだなぁと、こうなってみて思うのです。 もちろん、私のような狭い世界を飛び出して、 広い世界を飛び回るパワフルな障害者の方もたくさんいます。 私は…今あるこの狭い環境の中でできることをたくさんしていきたい。 与えられた環境に順応して、必要なところには手を借りながら、 身の丈に合った暮らし方を探していこうと思ってます。 |
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病気になって間もなく、私は日常の些細なことさえ、 人の手助けなしで暮らすことができなくなりました。 自転車や車の運転、バスの乗降、戸の開け閉め、階段の上がり降り、 衣服の着脱、スイッチの切り替え、キャップの開け閉め、箸使い、 部屋間の移動、立ち座り、そして、寝起き… 当たり前がどんどん当たり前じゃなくなっていく。。。 そんな時、何より大きな救いとなったのは、 家族がありのままの姿を認めてくれたこと。 できないことを「なぜ？」と問い詰めるのではなく、 できることに目を向けてサポートしてくれたことに、とても感謝しています。 一見簡単なことのようですが、実際は並大抵のことではありません。 毎朝起きるたび、（症状が変わって）娘が別人同然の状態なのですから。 やってもやっても追いつかない…そんなやりきれなさ、感じていたと思います。 家族を巻き込んでしまって申し訳ない思いはあります。 こうなってしまった自分にできることは、 少しでも家族の負担が減るよう、自分自身が変わろうと努力することだけでした。 １つずつバリアを外し、１つずつ新しい可能性を探す。 いつまでもしょげている暇はありません。 取り払ってもなお、次のバリアが出現する…それが私のリウマチ。 それでもやるしかない。 何度も挫折してはバランスをとりながら、作り上げていくしかない。 「“竹が生え”の精神で。」と、今でも時々母が言います。 竹は切っても切ってもまた次から次と新しい芽を出すそうで。 その強さ、たくましさ、、、すごいと思います。 参考までに… “竹が生え”とは、萩原朔太郎の『竹』という詩のことです。 |
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私は障害者手帳を所持しています。 障害者手帳を受けたことは、就職活動を断念した私にとって、 大きな支えを得ることになりました。 福祉窓口では、初めてのことばかりで苦労したけれど、 様々な支援システムがあることを知りました。 障害者として生きる視野もひと回り広がりました。 何より、相談することの大事さを知ることになりました。 障害基礎年金、医療費の助成、交通機関や公的施設利用の割引、 税金や保険料の減免、福祉サービスの支援、生活用具や自助具の給付… 他にも、様々な公的支援が存在しています。 障害の程度によっては受けられないものもあるけれど、 何事もダメでもともとで相談してみるといいと思います。 医師に。福祉窓口に。近くの人に。。。 かなり後になって、障害者手帳を受けることに対して、 抵抗を持つ考え方が存在することを知りました。 さまざまな事情や偏見、体裁の良し悪しはあるかもしれません。 私は、必要な手続きを踏んで必要な支援を受けることもまた、 １つの自立の道 だと思っています。 だからこそ、大切に、有効に利用していきたい。 必要な支援を得ながら、人とともに生きていくこと。 それはこれからも私の自立を支える大きな力となりそうです。 臆せず前へ、前へ。今はそれが許される時代なのだから。 |